En récoltant plus d’1,5 million d’euros, les parents de ces deux enfants de Luzarches atteints d’une maladie mortelle ont pu financer une expérimentation médicale pour enrayer ses dégâts, dans laquelle a été intégré un 3e enfant.

Plus d’1,5 million d’euros : l’élan de générosité envers Hugo et Emma, un frère et une sœur atteints de la maladie de SanFilippo, a été telle qu’un troisième enfant touché par cette pathologie génétique mortelle va lui aussi bénéficier d’une expérimentation médicale.

La course contre la montre pour les sauver a démarré et les enfants enchaînent les séjours à l’hôpital. « Dieu sait à quel point c’est une période difficile pour moi », souffle Alicia, la maman d’Hugo et Emma, en exposant quelques photos de ses bambins bardés de cathéters.

Protocole médical expérimental

L’histoire a démarré au printemps 2018. Alicia et son mari Julien, employés à l’hôpital privé d’Aulnay-sous-Bois (Seine-Saint-Denis) et habitants de Luzarches, dans le Val-d’Oise, lancent un appel aux dons pour tenter de sauver leurs enfants, Hugo et Emma, âgés à l’époque de 3 ans et 9 mois.

Ils sont touchés par une maladie génétique qui atteint leur système nerveux et les condamne à une mort prématurée. Aucun traitement n’existe. Avec des médecins spécialistes, le couple tente de lancer un protocole médical expérimental.

Mais le prix pour mobiliser les laboratoires est exorbitant : 4 millions d’euros. La cagnotte est lancée, mais n’augmente pas assez vite, plafonnant à 1,5 million d’euros début 2019.

Source, image et article complet : Le Parisien