Une course solidaire est organisée à Chaumontel (95) pour ces deux enfants atteints d’une maladie mortelle. Il faut 4 M€ pour financer un essai clinique qui pourrait les sauver.

Courir… pour sauver deux enfants d’une mort certaine. Ce dimanche, la petite ville de Chaumontel (Val-d’Oise) se mobilise afin de récolter des fonds pour Hugo, 3 ans, et Emma, 1 an, atteints de la maladie de SanFilippo, une pathologie neurodégénérative qui réduit leur espérance de vie à 12 ans.
 
Au menu : 4 km de course façon Color-Run, la célèbre épreuve parisienne où les participants sont aspergés, dans la bonne humeur, de poudre colorée. Il s’agit de récolter des fonds pour financer un essai clinique. Objectif : 4 M€. Une cagnotte en ligne, initiée par leurs parents, réunit pour l’instant 1,2 M€.

« Très émus par cet élan de solidarité »

« Nous sommes très émus par cet élan de solidarité ! C’est le boucher de Lamorlaye, village voisin, qui a été touché par l’histoire de nos enfants et a déclenché l’initiative », témoigne Julien, le papa d’Hugo et Emma, employé au service dialyse de la clinique d’Aulnay-sous-Bois.

Outre la course de 4 km, qu’on peut réaliser en marchant, une randonnée à VTT de 20 km est aussi programmée, ainsi qu’une foule d’animations.

Le gardien du PSG les soutient

L’élan de solidarité a largement dépassé le Val-d’Oise : récemment, le gardien du PSG, Alphonse Aréola, a relayé le combat sur les réseaux sociaux et le navigateur Sébastien Desquesses a pris la Route du rhum avec un bateau aux couleurs des enfants.

Source, image et article complet : Le Parisien