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Les dons pour sauver Hugo et Emma vont profiter à un troisième enfant malade
En récoltant plus d’1,5 million d’euros, les parents de ces deux enfants de Luzarches atteints d’une maladie mortelle ont pu financer une expérimentation médicale pour enrayer ses dégâts, dans laquelle a été intégré un 3e enfant.
Plus d’1,5 million d’euros : l’élan de générosité envers Hugo et Emma, un frère et une sœur atteints de la maladie de SanFilippo, a été telle qu’un troisième enfant touché par cette pathologie génétique mortelle va lui aussi bénéficier d’une expérimentation médicale.
La course contre la montre pour les sauver a démarré et les enfants enchaînent les séjours à l’hôpital. « Dieu sait à quel point c’est une période difficile pour moi », souffle Alicia, la maman d’Hugo et Emma, en exposant quelques photos de ses bambins bardés de cathéters.
Protocole médical expérimental
L’histoire a démarré au printemps 2018. Alicia et son mari Julien, employés à l’hôpital privé d’Aulnay-sous-Bois (Seine-Saint-Denis) et habitants de Luzarches, dans le Val-d’Oise, lancent un appel aux dons pour tenter de sauver leurs enfants, Hugo et Emma, âgés à l’époque de 3 ans et 9 mois.
Ils sont touchés par une maladie génétique qui atteint leur système nerveux et les condamne à une mort prématurée. Aucun traitement n’existe. Avec des médecins spécialistes, le couple tente de lancer un protocole médical expérimental.
Mais le prix pour mobiliser les laboratoires est exorbitant : 4 millions d’euros. La cagnotte est lancée, mais n’augmente pas assez vite, plafonnant à 1,5 million d’euros début 2019.
Source, image et article complet : Le Parisien
Aulnay-sous-Bois à Chaumontel, des centaines de coureurs pour sauver Hugo et Emma atteints de la maladie de SanFilippo
Une course solidaire est organisée à Chaumontel (95) pour ces deux enfants atteints d’une maladie mortelle. Il faut 4 M€ pour financer un essai clinique qui pourrait les sauver.
Courir… pour sauver deux enfants d’une mort certaine. Ce dimanche, la petite ville de Chaumontel (Val-d’Oise) se mobilise afin de récolter des fonds pour Hugo, 3 ans, et Emma, 1 an, atteints de la maladie de SanFilippo, une pathologie neurodégénérative qui réduit leur espérance de vie à 12 ans.
Au menu : 4 km de course façon Color-Run, la célèbre épreuve parisienne où les participants sont aspergés, dans la bonne humeur, de poudre colorée. Il s’agit de récolter des fonds pour financer un essai clinique. Objectif : 4 M€. Une cagnotte en ligne, initiée par leurs parents, réunit pour l’instant 1,2 M€.
« Très émus par cet élan de solidarité »
« Nous sommes très émus par cet élan de solidarité ! C’est le boucher de Lamorlaye, village voisin, qui a été touché par l’histoire de nos enfants et a déclenché l’initiative », témoigne Julien, le papa d’Hugo et Emma, employé au service dialyse de la clinique d’Aulnay-sous-Bois.
Outre la course de 4 km, qu’on peut réaliser en marchant, une randonnée à VTT de 20 km est aussi programmée, ainsi qu’une foule d’animations.
Le gardien du PSG les soutient
L’élan de solidarité a largement dépassé le Val-d’Oise : récemment, le gardien du PSG, Alphonse Aréola, a relayé le combat sur les réseaux sociaux et le navigateur Sébastien Desquesses a pris la Route du rhum avec un bateau aux couleurs des enfants.
Source, image et article complet : Le Parisien
Il prend la Route du Rhum pour sauver Hugo et Emma à Aulnay-sous-Bois
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Ce dimanche, le navigateur Sébastien Desquesses prend le départ de la célèbre course maritime. Son bateau porte une banderole de soutien aux deux enfants atteints de la maladie de SanFilippo.
Leurs visages lumineux vont traverser l’Atlantique. Et avec eux, leur combat. Ce dimanche, le navigateur Sébastien Desquesses prend le départ de la Route du Rhum avec un bateau aux couleurs d’Hugo et Emma, deux enfants de Luzarches (95) atteints d’une maladie rare qui les condamne à mourir avant l’adolescence. Touché par le combat de leurs parents pour sauver les deux bambins, la marin de Saint-Malo «n’a pas hésité une minute » avant de porter cette cause.
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Pour le skipper, c’est aussi l’occasion de faire en sorte que cette course en solitaire soit un moment «moins égoïste ». «La Route du Rhum, c’est quelque chose qu’on fait pour soi-même, on fait un peu les beaux lors du départ, où des milliers de gens viennent nous regarder, poursuit-il. Je me suis dit que partager cette course avec eux serait une bonne chose. »
De quoi ravir Alicia et Julien, tous deux employés à l’hôpital privé d’Aulnay-sous-Bois. «C’est un geste magnifique de la part de Sébastien, s’enthousiasme la jeune maman. On se rend compte que les gens ont un grand cœur ! »
Hugo, 3 ans, et sa soeur Emma, 10 mois, sont atteints atteints par la maladie de Sanfilippo type B, une maladie neurodégénérative rare qui détruit lentement le cerveau et qui leur donne une espérance de vie très courte. Leurs parents se Alicia et Julien tentent de récolter 4 millions d’euros pour les faire intégrer un essai clinique.
Source, image et article complet : Le Parisien
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