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Orphanet : le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
À l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 28 février 2014, consultez Orphanet, le site internet qui vous donne accès à un inventaire des maladies rares et des médicaments orphelins.
Orphanet propose également un répertoire des services spécialisés (consultations expertes, laboratoires de diagnostic, essais cliniques, associations de malades…) et un service d’aide au diagnostic permettant une recherche par signes cliniques et symptômes. Enfin, il est possible d’interroger en ligne une encyclopédie professionnelle des maladies rares. Les textes répertoriés sont présentés en catégories (articles de revue générale, articles de génétique pratique, recommandations pour la prise en charge des malades en situation d’urgence, recommandations pour la pratique clinique).
Les maladies rares touchent un nombre restreint de personne, une maladie pouvant être rare dans une zone et fréquente dans une autre. En France, on estime qu’une maladie est rare lorsque moins de 30 000 personnes en sont atteintes. Actuellement, on dénombre plus de 6 000 maladies rares.
Pour en savoir plus
Déclarer l’effet indésirable d’un médicament : quoi de neuf ?
Patients, associations de patients ou encore professionnels de santé… Une nouvelle rubrique proposée par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) doit faciliter la déclaration en ligne d’effet indésirable lié à l’utilisation d’un produit de santé.
Accessible dès la page d’accueil, la rubrique « Déclarer un effet indésirable » permet de repérer rapidement le médicament que vous souhaitez déclarer. Ensuite, selon votre statut (professionnel de santé, patient, association de patients ou industriel), vous accédez au formulaire de déclaration, vous le complétez en ligne avant de le transmettre directement au Centre régional de pharmacovigilance (CRPV) dont vous dépendez. Cette interface nouvelle est une première étape vers une télédéclaration en ligne.
Cette rubrique donne la possibilité de déclarer les effets indésirables que vous suspectez être liés :
- à la prise d’un médicament,
- à l’utilisation d’un dispositif médical (pansement, produit de comblement des rides, prothèse…),
- à un autre produit de santé ou cosmétique.
Pour accéder au site, cliquer ici.
Base de données publique des médicaments
Hébergée sur medicaments.gouv.fr, cette base de données marque la première étape du projet du Gouvernement de mettre en place un service public d’information en santé.
En effet, comme l’a rappelé Marisol Touraine lors de la présentation des grands axes de la Stratégie nationale de santé, chaque Français doit pouvoir accéder aisément à une information fiable, qu’elle concerne des médicaments, des établissements ou des professionnels de santé.
Sous le pilotage de la direction générale de la santé, la base de données publique des médicaments regroupe des données issues de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), de la Haute autorité de santé (HAS) et de l’Assurance maladie (CNAMTS). Elle fournit des informations sur l’intégralité des spécialités pharmaceutiques commercialisées sur le marché français ou dont l’arrêt de commercialisation date de moins de deux ans.
Sont présentés pour chaque médicament les indications, les précautions d’emploi, les contre-indications, les autorisations de mise sur le marché, le statut au regard de la commercialisation, le prix, le taux de remboursement et des informations relatives à la sécurité d’emploi. Des icônes indiquent si le médicament est délivré uniquement sur prescription, s’il est remboursé par la sécurité sociale et s’il appartient à un groupe générique.
Ces informations peuvent être facilement, grâce à la fonction d’autocomplétion, recherchées par le nom du médicament ou de son principe actif. La base est accessible sur ordinateur, une version spécifique ayant été développée pour les mobiles et tablettes.
L’accès à la base se fait à l’adresse medicaments.gouv.fr qui offre un espace dédié exposant au grand public de manière pédagogique et transparente ce qu’est un médicament, comment il est commercialisé, avec quelles précautions il doit être utilisé, comment déclarer les effets indésirables éventuels…
Sur ce même espace, l’internaute pourra déclarer un effet indésirable, dans le but d’améliorer les signalements des professionnels et des patients eux-mêmes. Pour la première fois, des informations simples et de référence sont publiées sur un endroit unique et répondent aux questions que se posent les citoyens sur le médicament.
La base de données publique des médicaments évoluera dans les prochains mois afin de répondre aux suggestions que ne manqueront pas de faire les citoyens et les professionnels de santé, en particulier la mise à disposition de recommandations.
Tout savoir sur le bon usage des produits de santé avec la base de données publique des médicaments
La base de données publique des médicaments permet au grand public et aux professionnels de santé d’accéder à des données et documents de référence sur les médicaments commercialisés ou ayant été commercialisés durant les deux dernières années en France.
Cette base de données administratives et scientifiques sur les traitements et le bon usage des produits de santé est mise en œuvre par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), en liaison avec la Haute Autorité de santé (HAS) et l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM), sous l’égide du ministère des Affaires sociales et de la santé.
Elle a été réalisée en application de l’article 8 de la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé.
Vente de médicaments sur Internet en France : Le ministère de la Santé alerte sur les risques de contrefaçon
Le ministère de la Santé a annoncé, le 24 septembre 2013, le lancement d’une campagne d’information visant à alerter les patients sur les consignes à suivre lors de l’achat de médicaments sur Internet.
« Le médicament n’est pas un produit comme un autre », rappelle le ministère de la Santé, tout en mettant en garde contre les risques sanitaires (inefficacité thérapeutique ou toxicité) liés à l’utilisation de faux médicaments, de médicaments faussement étiquetés, falsifiés ou contrefaits.
Internet étant le territoire de prédilection des contrefacteurs, le ministère de la Santé a jugé important d’informer les Français sur ces risques et sur la manière d’identifier les sites de vente en ligne autorisés par les pouvoirs publics.
Jusqu’au 20 octobre 2013, les sites de l’Ordre des pharmaciens, de l’ANSM et du Leem, ceux de tous les ministères, ainsi que des sites commerciaux et des sites consacrés à la santé, diffuseront une bannière web véhiculant le message suivant :
– Sur Internet, pas facile de reconnaître un faux médicament
– Attention aux contrefaçons
– Attention aux contrefaçons, elles sont dangereuses pour votre santé
– Consultez les pharmacies autorisées à vendre des médicaments sur Internet
Cette bannière renvoyant ensuite sur le nouveau site consacré au médicament .
Aulnaycap 