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Appel aux dons pour sauver les enfants d’une infirmière de la clinique d’Aulnay-sous-Bois

Appel aux dons pour sauver les enfants d’une infirmière de la clinique d’Aulnay-sous-Bois

A la suite de nos collègues du blog « MONAULNAY.COM », nous relayons cette information…avec l’accord de Jean Louis Karkidès, que je remercie.

Photo: Helloasso

Âgés de 2 ans et demi et 9 mois, les deux enfants sont atteints de la maladie Sanfilippo, qui détruit peu à peu le cerveau. Un essai clinique est possible… à condition de réunir 4 M€.

Alicia, une infirmière employée à la clinique d’Aulnay-sous-Bois, est la maman d’Hugo, 2 ans et demi, et Emma, 9 mois. Entourés de médecins en pointe dans la recherche, les parents lancent un appel au don : il faut réunir 4 M€ pour un essai clinique susceptible de freiner la maladie d’Hugo et Emma. Dans leur démarche, ils sont soutenus par l’association Vaincre les maladies lysosomales (VML), qui recense les 53 maladies génétiques lysosomales rares.

Sans cet essai thérapeutique, déjà testé avec succès il y a cinq ans sur d’autres petits, Hugo et Emma vont peu à peu perdre de l’autonomie, ne jamais réussir à parler normalement, puis végéter en fauteuil roulant, alimentés par un tuyau, et décéder avant l’âge de vingt ans.

« Il y a un espoir, assène Alicia. Je veux qu’on nous aide à ajouter des jours à leur vie. 4 M€, c’est quoi, à côté de la vie d’un enfant ? »

Pour faire un don : www.helloasso.com, « Hugo et Emma, un combat pour la vie ».

Extrait du Parisien

Source: MonAulnay.

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À propos de Aurore Buselin Duplissy

responsable blog Aulnay cap

Publié le 2 août 2018, dans Actualité, Associations, Culture, Santé. Bookmarquez ce permalien. 2 Commentaires.

  1. Oui le blagueur d’ultra gauche (Spécialiste de la censure, surtout quand on est pas d’accord avec lui) devient rédac chef du Parisien, ça été annoncé par l’Elysée. Plus tard le bougre espère la légion d’honneur comme Gégé et Bbz, et puis quoi encore la médaille du plus grand démocrate ? lol

    Avec l’aimable autorisation (l’accord) de JLK, lit on ici…. Muaaaaaaahhhhhh
    Je n’ai jamais autant rit de ma vie 😀

    Thomas Poupeau si vous nous lisez… Vous venez d’apprendre que vous êtes viré 😦
    Ne vous inquiétez pas, en fait ce n’est qu’une farce de blogueurs (En opposition, mais unis, car l’une ne sait pas ce que raconte l’autre, lol) qui se prennent pour des journalistes. lol

  2. @ Yaya Sonia

    Assurément vous êtes un troll de seconde zone et… une magnifique langue de vipère ! Néanmoins vos propos tendancieux sont diffamatoires, calomnieux et relèvent du cyber harcèlement !

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