La rédaction d’Aulnaycap est allée à la rencontre d’Ilan Seknagi, fils de Jean-Claude Seknagi qui est aujourd’hui hospitalisé à l’hôpital Ballanger d’Aulnay-sous-Bois. Jean-Claude Seknagi lutte pour sa survie là où une partie du personnel de l’hôpital souhaiterait mettre fin aux soins.

Vous trouverez ci-dessous le contenu de l’interview :

• Pouvez-vous vous présenter, présenter votre famille et votre père, notamment son parcours professionnel ?

Je m’appelle Ilan, j’ai 34 ans. Je suis entrepreneur et professeur de tennis. Avant ce combat j’avais une vie plutôt simple et saine. Je me suis retrouvé propulsé au-devant de la scène malgré moi. La vie nous réserve parfois bien des surprises, si on m’avait dit 4 mois plus tôt que j’aurais été jusque-là je ne vous aurai jamais cru !

J’ai un frère et une sœur, ils ont tous les deux 29 ans ce sont des jumeaux.
Nous avons grandi à Bondy dans un quartier pavillonnaire plutôt calme et multiculturel. Nous avons eu une belle enfance.

Ma mère a toujours été femme au foyer, et a pris soin de notre famille comme une reine. Papa quant à lui travaillait à l’usine, c’était un homme fort, qui a œuvré toute sa vie pour mettre à l’abri sa famille du besoin.

Il a toujours fait preuve de force et de courage, il n’a jamais manqué 1 jour de travail en plus de quarante ans de carrière chez Renault ! C’était un citoyen exemplaire.

• Quels ont été les signes précurseurs de la dégradation de la santé de votre père qui ont conduit à sa première hospitalisation

Arrivé à la retraite papa était vraiment très fatigué, au lieu de profiter de sa retraite il a préféré rester chez lui et profiter de sa famille. Il aimait regarder la télé, jouer avec ses petits-enfants et partager des repas en famille. Il avait en d’autres termes une vie très sédentarisé. Cela l’a conduit à un surpoids assez conséquent et une fragilité musculaire liée à son manque d’activité. Avant d’entrer à l’hôpital, il faisait des chutes à répétition. On n’a jamais su si c’était lié à ses problèmes d’articulation ou bien à un début d’Alzheimer présumé. On ne le saura peut-être jamais d’ailleurs…

• Vous pensiez au départ à la maladie l’Alzheimer. Quel est le diagnostic aujourd’hui et ses chances de récupérer ?

La maladie d’Alzheimer n’a jamais été diagnostiqué de façon officielle par un neurologue, nous venions à peine de le découvrir lors de sa première hospitalisation à Jean Verdier ou un test MMS a été réalisé. Ce test consiste à simplement répondre à un questionnaire. Papa n’aimait pas faire de test, on peut présumer qu’il n’ait à ce moment pas eu envie de répondre aux questions, c’est tout. En tout cas, avant son hospitalisation nous n’avions jamais rencontré de signes précurseurs ou annonciateur de cette maladie, papa était cohérent et sa mémoire hors pair !

Quant à ses chances de récupérations cognitives aujourd’hui, nous n’en savons rien, le cerveau étant la partie la plus inconnue du corps humain, il peut se réveiller sans séquelle tout comme être un « légume ». Cette incertitude nous pousse justement à être optimisme et dans le cas contraire nous serions dans tous les cas prêts à l’accueillir car sa vie est plus précieuse que tout ! Mais évidemment que nous préférerions retrouver papa comme avant !

• Pouvez-vous nous raconter les conditions d’accueil de l’hôpital Ballanger ?

Papa s’est retrouvé par hasard à Ballanger. Il commençait à se remettre doucement de sa première réanimation de Montreuil et devait simplement faire une petite intervention urologique car il avait du sang dans les urines. Malheureusement cette prise en charge s’est transformée en cauchemar !

• Lors de la prise en charge de votre père par l’hôpital Ballanger, quelles sont les choses qui vous ont le plus choqué ?

Dès son entrée au service urologie, les médecins nous avertissait déjà sur sa non-prise en charge en réanimation en cas de rechute. Comme le dit si bien notre avocate, papa portait déjà au-dessus de sa tête une condamnation à mort et c’était malheureusement la triste réalité. Vous vous imaginez, votre proche rentré à l’hôpital et où vous dit, s’il y a un problème on le laisse mourir, on ne le réanime pas ?

A ce moment-là j’ai compris qu’il se passait quelque chose d’anormal et j’ai commencé à faire des recherches pour anticiper les choses. J’avais heureusement vu juste car le lendemain de la saisi de mon avocat papa était en train de mourir et a été sauvé grâce au référé que j’avais lancé !

• Comment réagit le personnel soignant de l’hôpital par rapport à l’état de santé de votre père ?

Dès que papa a été admis en réanimation, le corps médical n’a jamais accepté que leur jugement soit remis en question par un magistrat. Ils avaient déjà un apriori sur papa et dès son entrée ils n’avaient pas de réels espoirs ni d’envie quant à sa potentielle guérison. Ils nous ont toujours très mal reçu, accueilli et nous nous sommes continuellement sentis harcelés et torturés par leurs remarques.

En plus de devoir soutenir notre père et supporter une lourde procédure nous devions subir leur remarque désobligeante et leur manque d’empathie à longueur de temps. Avec des remarques du genre :

« Vous savez votre père nous n’avons pas envie de le soigner, si nous le soignons c’est par ce que le juge nous y oblige »

Le traumatisme que je subis je le porte encore aujourd’hui et je ne sais pas si un jour je pourrai m’en remettre.

• Comment se passe la relation avec la direction de l’hôpital ?

La direction de l’hôpital soutient les médecins, ils sont dans le combat pur et dur au lieu d’être dans l’empathie. Pourtant Madame le Maire de Villepinte avec laquelle j’ai pu avoir une discussion profonde a essayé de parler à la directrice, en vain. Elle reste figée sur ses positions pour la mort, alors que nous ne demandons que la vie…

• Souhaiteriez-vous un transfert de votre père dans un autre établissement et si oui, lequel ?

Évidemment, notre rêve le plus cher c’est que papa aille dans un endroit bienveillant qui lui laisserait une chance de se rétablir. On sait qu’à la Pitié par exemple il possède un tres bon service de neurologie. Nous avons également essayé de contacter le professeur et neurologue Ducrocq de l’hôpital de Metz qui a écrit un article dénonçant les agissements de l’hôpital sur le site internet génétique.

C’est un grand partisan de la vie, il a notamment soutenu Vincent Lambert quand les médecins ont arrêté la nutrition. Les médecins de Ballanger ont également statué sur l’arrêt de l’alimentation de papa, le médecin expert a d’ailleurs trouvé cela inhumain pour la famille. A quoi correspond l’arrêt de la nutrition pour une personne dans le coma si ce n’est une mise à mort programmée ?

• Quel message souhaiteriez-vous adresser à nos lecteurs ?

Je voudrais simplement vous dire que le choix de la vie ou de la mort ne devrait pas appartenir aux médecins mais à la famille et plus particulièrement au patient. Personne ne le sait malheureusement mais si vous ne faites pas vos directives anticipées ce sera à l’hôpital de choisir pour vous quant à la pertinence de vous laisser vivre ou mourir ! Faites bien attention à ça, sinon vous vous retrouverez malheureusement dans la même situation que nous. Après tout qu’est-ce que l’obstination déraisonnable si ce n’est une interprétation arbitraire d’un médecin et de sa bonne volonté de vous laisser vivre ou mourir ?