Âgés de 2 ans et demi et 9 mois, les deux enfants sont atteints de la maladie Sanfilippo, qui détruit peu à peu le cerveau. Un essai clinique est possible… à condition de réunir 4 M€.

Alicia, une infirmière employée à la clinique d’Aulnay-sous-Bois, est la maman d’Hugo, 2 ans et demi, et Emma, 9 mois. Entourés de médecins en pointe dans la recherche, les parents lancent un appel au don : il faut réunir 4 M€ pour un essai clinique susceptible de freiner la maladie d’Hugo et Emma. Dans leur démarche, ils sont soutenus par l’association Vaincre les maladies lysosomales (VML), qui recense les 53 maladies génétiques lysosomales rares.

Sans cet essai thérapeutique, déjà testé avec succès il y a cinq ans sur d’autres petits, Hugo et Emma vont peu à peu perdre de l’autonomie, ne jamais réussir à parler normalement, puis végéter en fauteuil roulant, alimentés par un tuyau, et décéder avant l’âge de vingt ans.

« Il y a un espoir, assène Alicia. Je veux qu’on nous aide à ajouter des jours à leur vie. 4 M€, c’est quoi, à côté de la vie d’un enfant ? »

Pour faire un don : www.helloasso.com, « Hugo et Emma, un combat pour la vie ».

Extrait du Parisien