Leurs visages lumineux vont traverser l’Atlantique. Et avec eux, leur combat. Ce dimanche, le navigateur Sébastien Desquesses prend le départ de la Route du Rhum avec un bateau aux couleurs d’Hugo et Emma, deux enfants de Luzarches (95) atteints d’une maladie rare qui les condamne à mourir avant l’adolescence. Touché par le combat de leurs parents pour sauver les deux bambins, la marin de Saint-Malo «n’a pas hésité une minute » avant de porter cette cause.

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Pour le skipper, c’est aussi l’occasion de faire en sorte que cette course en solitaire soit un moment «moins égoïste ». «La Route du Rhum, c’est quelque chose qu’on fait pour soi-même, on fait un peu les beaux lors du départ, où des milliers de gens viennent nous regarder, poursuit-il. Je me suis dit que partager cette course avec eux serait une bonne chose. »

De quoi ravir Alicia et Julien, tous deux employés à l’hôpital privé d’Aulnay-sous-Bois. «C’est un geste magnifique de la part de Sébastien, s’enthousiasme la jeune maman. On se rend compte que les gens ont un grand cœur ! »

Hugo, 3 ans, et sa soeur Emma, 10 mois, sont atteints atteints par la maladie de Sanfilippo type B, une maladie neurodégénérative rare qui détruit lentement le cerveau et qui leur donne une espérance de vie très courte. Leurs parents se Alicia et Julien tentent de récolter 4 millions d’euros pour les faire intégrer un essai clinique.

Source, image et article complet : Le Parisien